2007 年深冬，百日宴后的清晨，我抱着襁褓中的老二冲进医院时，从未想过那个脸颊上核桃大的肿块，会拉开一场跨越十余年的生命守护战。更没料到，一个指尖采血的针眼，竟让孩子流了近 10 小时血，而这场漫长的止血过程，只是血友病给我们家庭出的第一道难题。
那天酒楼的麻将声还在耳边隐约回响，我原以为把手机放在孩子脸颊旁，他的哭声能唤回贪玩的丈夫，却没发现手机长时间压迫竟让孩子面部鼓起肿块。血液肿瘤科的退休专家看着超声报告上 “右侧面颊部实性肿块，边缘可见血流信号” 的字样，建议先查血常规 —— 就是这个决定，让我第一次见识到 “止血” 对我的孩子来说有多艰难。
指尖针刺的瞬间，血珠像断了线的珠子般冒出。我用掌心紧紧按住孩子的小指头，在医院冰冷的走廊里站了十分钟、半小时、两小时，每一次松开手，新鲜的血珠都会立刻涌出。窗外雪花混着雨水打在玻璃上，我裹紧孩子的厚被子，却感觉寒气从脚底直窜心口。丈夫站在一旁，从最初的焦躁到后来的沉默，我们俩的手都因为长时间按压而发麻，可孩子指头上的血，仿佛永远止不住。
直到天黑透，上小学的哥哥放学回家，懂事地买来止血药和棉球，接替我继续按压。从早上十一点到晚上七八点，当最后一丝血渍被棉球吸收时，我瘫坐在沙发上，看着孩子苍白的小脸，恍惚觉得这一天像一场醒不来的噩梦。第二天去外科门诊复查，医生说针眼处无异常，我甚至偷偷庆幸：或许只是偶然，是冬天太冷影响了凝血？
可血液肿瘤科医生的问题像一盆冷水浇醒了我：“你家族里有患血友病的男性吗？” 我立刻摇头，我们家几代男性都身体健康，怎么会和这种 “皇室病” 扯上关系？我固执地把希望寄托在 “维生素 K 缺乏” 上 —— 孩子是纯母乳喂养，或许是我没注意补充营养？连续三天输维生素 K1 时，护士轻声的一句 “从没见过维生素 K 缺乏这么严重的”，让我心里的侥幸一点点崩塌。
那时的我，连查凝血因子的勇气都没有。一个针眼都能流血 10 小时，要是静脉抽血出了意外怎么办？我开始把孩子当成易碎的玻璃娃娃，上洗手间时把他放在门口地板上，怕他在床上磕到；抱他时连呼吸都不敢太用力，生怕不小心弄出淤青。可躲得过一时，躲不过命运的安排。2008 年 5 月 12 日，汶川大地震的慌乱中，奶奶抱着孩子跑下 5 楼，几天后，孩子胸口再次鼓起核桃大的肿块 —— 这一次，我知道再也不能回避了。
四川大学华西第二医院的检验科里，经验丰富的护士小心翼翼地为孩子抽血，当 “凝血因子 FⅧ 含量 1.7%” 的报告递到我手上时（正常范围 70%~140%），我在医院走廊里嚎啕大哭。那一天，家里的保姆辞职了，丈夫的头发在一周内掉得几乎见顶，原本只是轻微前秃的他，后脑勺多了好几块斑秃。我夜夜睁着眼睛到天亮，枕头被眼泪浸湿一片，可天亮后还要强打精神上班，下班后就泡在电脑前查血友病的资料 —— 我必须找到救孩子的办法。
那时我才真正明白，血友病不是简单的 “容易流血”，而是血液在组织里缓慢渗出的 “隐形杀手”。孩子臀部骶髂关节鼓起鸡蛋大的青包时，白天还能跑跳，晚上却只能侧睡，连硬凳子都不敢坐；过年时额头撞到门框，眼周肿得睁不开眼，别人一周就能消的淤青，我们花了三个月，下眼睑的乌青还隐约可见。每次出血，我们都只能眼睁睁看着孩子忍受痛苦，靠他自身缓慢止血 —— 因为那时，我们连治疗的方向都找不到。
转机出现在 “中国血友之家” 的网站上。我像抓住救命稻草一样，翻看北京儿童医院吴润辉教授的每一条答疑，看到全国各地有那么多和孩子一样的病友，心里既难过又生出一丝希望。后来当地医院邀请吴教授授课，我挤在人群最前面，把孩子的情况一条一条记下来，终于明确了治疗方案：补充凝血因子，家中备药，受伤后越早治疗越好。
可买药的过程又成了新的难题。凝血因子分进口和国产，进口药 1430 元一支，全自费，却能买到；国产药 300 多元一支，能走社保，却 “一药难求”。我托朋友找儿科主任求助，得到的回复是 “病房里还有脑出血的孩子等着用药”。没办法，我们拿出三个月的工资，咬牙买了几支进口药。当药盒揣进包里的那一刻，我感觉常年压在胸口的石头终于轻了些。
第一次用药的场景，我至今记得清清楚楚。孩子头碰到桌角，太阳穴很快肿起包，我们连夜开车到儿童医院，晚上 8 点输上凝血因子，静脉推注不到半小时。第二天醒来，孩子身上的皮下小血肿全消了，皮肤干干净净，不像以前总是青一块紫一块。那一刻，我和丈夫对视一眼，都红了眼眶 —— 原来，孩子也能像正常孩子一样，不用再带着满身淤青生活。
后来，我们慢慢摸索出了规律：孩子发际处有点红，不严重但需及时用药，我试着和社区医院沟通，希望能在社区输液。没想到经过反复沟通，社区医院同意了 “随到随输”，我们早上带着药去，输完送孩子去幼儿园，一点不耽误事。2009 年，四川血友之家成立，我们终于有了本地的 “病友大家庭”；2010 年，进口重组凝血因子纳入国家医保乙类，经济负担减轻了不少；2012 年，血友病儿科治疗纳入三甲医院特殊病门诊，医院成立了多学科诊疗团队，孩子每三个月做关节超声、评估康复情况，医生会根据用药记录调整方案。
如今，十六年过去了。那个曾经因为一个针眼流血 10 小时的幼童，已经长成了能自己注射凝血因子的少年。他出过省游学，去过国外旅行，会在运动前做好防护，会在身体不适时及时告诉我。看着他在阳光下奔跑的背影，我常常想起那些在医院走廊里流泪的日子，想起为了买药四处奔波的夜晚，想起每一次孩子出血时的揪心 —— 那些艰难的时刻，都成了如今幸福的注脚。
血友病的乌云曾经笼罩着我们的家庭，但因为爱、坚持和社会的支持，乌云逐渐消散。我知道，未来孩子还会面临挑战，但我们不再害怕。因为我们明白，只要有药可依、有医可寻，只要一家人在一起，再大的困难，都能扛过去。而我的孩子，也会带着这份勇气，继续健康、阳光地走下去。
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